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“Noi abbiamo questa speranza, che questi boccioli diventino dei bei fiori, che i nostri figli diventino dei bei fiori, forti”. Le parole di una mamma che lotta contro la Fibrosi Cistica.

Nella mattinata di sabato 6 Maggio, presso la sala professori del Liceo Landi, la professoressa Antonella Bezzi si è impegnata nella raccolta fondi per la Lega Italiana Fibrosi Cistica, tramite la vendita di rose. La Fibrosi Cistica è classificata come malattia rara, definizione che sembra riduttiva poiché, in Italia, è la più grave e diffusa. È causata da una mutazione del settimo cromosoma e comporta danni cronici ed evolutivi poiché, interferendo con un enzima, danneggia gli organi. Per combattere questa malattia sono nate numerose associazioni territoriali che fanno capo alla Lega Italiana Fibrosi Cistica, di cui fa parte la docente Bezzi intervistata nella mattinata di sabato.

 

<<Di cosa si occupa l’associazione?>>

 

<<Noi ci occupiamo essenzialmente di sovvenzionare la ricerca clinica e di finanziare l’assistenza, anche domiciliare, dei malati e delle loro famiglie>>

 

<<Come è entrata in questa associazione? Cosa l’ha spinta a partecipare?>>

 

<<Sono entrata a farne parte nel 1996, non appena è stata diagnosticata la Fibrosi Cistica a mia figlia, quando i bambini nati con questa patologia rimanevano sconosciuti alle famiglie e a chi doveva occuparsene, perché non c’era uno screening neonatale. Oggi invece una coppia che genera un bimbo con la Fibrosi Cistica se ne accorge immediatamente e questo è importantissimo perché, essendo una malattia evolutiva, prima viene scoperta e prima si cercano di contenere gli effetti dannosi e degenerativi, maggiore sarà la prospettiva di vita del malato. Quando sono entrata nell’associazione non sapevo nulla della Fibrosi Cistica, non sapevo a cosa andavo incontro; per me è stato importante perché ho condiviso tante cose, ho avuto informazioni, assistenza e la possibilità, che ancora oggi sfrutto, di entrare a far parte del gruppo di quei genitori che oltre a curare i figli, che è la cosa primaria, si occupano di combattere la malattia a livello di sensibilizzazione, divulgazione d’informazione e, soprattutto, raccolta fondi per le attività di ricerca.>>

 

<<Ha conosciuto altri pazienti malati e ha sviluppato un particolare affetto per loro?>>

 

<<Assolutamente. Ho conosciuto molte famiglie e pazienti, molti dei quali li ho visti morire in età giovanissima. Un’esperienza fortissima, non solo per chi è affetto dalla malattia, ma per tutta la famiglia, per i genitori e per i fratelli, quest’ultimi sono in una condizione particolare, perché vedono la madre e il padre stravolti, vedono i propri familiari ogni giorno peggio, ed è dolorosissimo. Ma soprattutto, trattandosi di un malattia genetica, vedono il fratello o la sorella vivere in una situazione che sarebbe potuta toccare loro e, soltanto per il caso, è lui o lei a soffrire, a rischiare di morire e non te, e credo che non sia facile da accettare.>>

 

<<Una di queste esperienze le è rimasta particolarmente impressa?>>

 

<<Si, assolutamente tante. Ma particolarmente quella di una ragazza con la quale mia figlia condivideva ripetuti e lunghi ricoveri in ospedale. Era una ragazza che aveva la sua età, tutte e due erano in attesa di trapianto polmonare e si aspettava che arrivasse la chiamata. Per questa ragazza arrivò subito, dopo pochi mesi che era stata messa in lista di attesa, e io ho avuto la gioia di vederla subito dopo il trapianto; non sapevo che le era stato effettuato l’intervento, ma quando l’ho vista, immediatamente l’ho capito perché era un’altra. Stava dritta, senza ossigeno, e aveva un viso bellissimo: aveva i capelli lunghi, neri, bellissimi. Era bellissima. Poi, dopo cinque mesi è stata ricoverata di nuovo, mentre mia figlia si trovava in ospedale perché stava male, aspettava di essere sottoposta al trapianto a sua volta. Io la lasciai in ospedale che ancora non si capiva se era un problema di rigetto o semplicemente un’infiammazione della gola o delle tonsille. Praticamente io uscii dall’ospedale con mia figlia e lei era ancora in attesa per capire cosa succedeva. Pochi giorni dopo mi è arrivata la notizia che era morta. Dopo cinque mesi da un trapianto riuscitissimo, lei era morta a causa di un problema, una conseguenza dell’intervento che aveva sviluppato una malattia del sangue, quasi una forma di leucemia, che l’ha portata via in pochissimi giorni, non ha dato il tempo di realizzare cosa stesse succedendo.>>

Sono parole molto forti che magari leggendole in un articolo, non provocano la stessa commozione e le stesse emozioni di chi ha ascoltato, ma soprattutto di chi ha avuto la forza d’animo di condividerle.

 

<<È una storia che colpisce molto. Passando ad un argomento diverso, a cosa è finalizzata la raccolta fondi di oggi?>>

 

<<È finalizzata ad un progetto particolare, quello per cui ci stiamo adoperando. Circa il 48% dei pazienti di Fibrosi Cistica sono adulti. Questa è una cosa bellissima, perché prima non si arrivava neanche alla pubertà, quindi vuol dire che le terapie e i trapianti stanno aiutando moltissimo i ragazzi. Circa la metà dei malati sono adulti, ma paradossalmente abbiamo ragazzi di 30, 35 e anche 40 anni che vengono curati nel reparto della clinica pediatrica dell’Umberto Primo, con i bimbi piccoli. Ed è una cosa seria perché le problematiche sono diverse, perciò adesso, finalmente, i pazienti adulti verranno spostati in un piano della clinica cardiochirurgica, che è vicino al centro di trapianti. Questo reparto è tutto da organizzare e per questo c’è bisogno di molti fondi, dell’interesse e della sensibilità delle persone.>>

<<Per raccogliere fondi, oggi si stanno vendendo delle rose. C’è un motivo particolare?>>

 

<<Abbiamo scelto queste roselline semplicemente perché pensiamo che siano belle, sono piccole ma hanno una forza enorme, diventano dei cespugli se ben coltivate. E noi abbiamo questa speranza, che questi boccioli diventino dei bei fiori, che i nostri bimbi diventino dei bei fiori, forti, dei grandi cespugli. Io mi sono impegnata anche a divulgare questa cosa a livello scolastico e a volte ci si chiede cosa possano fare i ragazzi. Innanzitutto voi diventerete i genitori di domani e aver sviluppato in età giovanile questa sensibilità, vi porterà ad essere dei genitori più consapevoli e attenti. Ma, soprattutto, perché voi vi rendiate conto che quando ci sono dei momenti di difficoltà nella vita di un adolescente, ci stanno, ma bisogna aver presente che ci sono ragazzi che farebbero i salti mortali per venire a scuola, ma non possono e così noi insegnanti andiamo lì a fargli lezione>>

 

<<Lei insegna a questi ragazzi l’inglese come fa a scuola?>>

 

<<Mi sono data da fare quando ero ricoverata ma è difficile, essendo un genitore, perché io non potevo entrare nelle camere dei ragazzi ricoverati, dato che non si possono passare i germi; e questo vale per tutte le mamme, infatti, se si fanno visite bisogna essere quasi sterili per stare in contatto con i propri figli. Come insegnante avrei voluto fare tanto, ma non potevo.>>

 

Questa è solo una parte della storia di un genitore che si impegna nella lotta contro la Fibrosi Cistica per la propria figlia, che ha vissuto e vive un’esperienza emotivamente forte, simile ma allo stesso tempo diversa da quella delle 4.500 famiglie con parenti affetti dalla malattia.

Mascioli Aurora